Arpi

Ensi viikolla vuorossa on röngenkuvaus ja jatkosta päättäminen, pari kertaa olemme fysioterapiassa käyneet-terapia-allas on osoittautunut hyväksi vaihtoehdoksi. E pitää vedessä polskuttelemisesta ja liikkeistä tulee siten tehokkaita. Hän ei myöskään pelkää kuormittamista jalkaansa ja parin viikon välein lonkan liikeet olivat laajentuneet parillakymmenellä asteella. Toivotaan ettei pidetä sitä lähtökohtana fysioterapian tarpeettomuutena...

Leikkauspäivä

Heti aamusta alkoivat valmistelut, rauhoittava piikki ensin, vähän suuta kostuttavaa ja sitten menoksi. E ei kovin surkeaa naamaa näyttänyt, lääke oli tehnyt tehtävänsä ja poika sen kun kikatti sängyssään. Itselläni tietysti vaikempaa olla, luulin pystyväni sanoa vakaalla äänellä että ei mitään hätää, hyvää tulee. Toivon vain että E oli niin pilvessä ettei huomannut vapisevaa kielenkäyttöäni.

Leikkaussalilla ottivat hänet vastaan kello 8, soittivat osastolta puoli kolmen maissa että voi hakea E takaisin osastolle. Odottaessani makoilin itäsaksa-kämpässäni pelaten Sudokua.

Ihmeen pirteä oli poika leikkauksen jälkeen, tuskin oli petiin ehtinyt Nintendo DS:n raksuttaessa täysillä. Epiduraali selässä teki tietysti tehtävänsä, ohut, kolmen neljän millin letku oli 10 sentin syvyydessä.

Pahoinvointia ei ollut juuri ollenkaan, mutta herättämössä hän oli (ruotsiksi) sanonut kahdesti että "nyt oksennan", eikä kukaan ymmärtänyt. Ihan turhaan tuli vaatteiden vaihtoa ja nostelemista, mutta eipä kukaan siitä valittanut (sai isoveljelleen kerskua oksennusten määrästä..). Kolmantena päivänä vasta noustiin sängystä, eikä silloinkaan valitelut mistään kivuista-luultavasti johtui ihan uudesta tukiraudasta.

Aiemmin kätytetyt raudat ovat olleet kuudella luuhun ruuvatuilla ruuveilla jonka huonona ominaisuutena on ollut jykevyyden varmistaminen ainostaan tiukalla ruuvin kiinityksellä. Tukirauta on päässyt hiukan liikkumaan ruuvien koloissa. Tässä uudessa mallissa ruuvi on kierteellä kiinni sekä luustossa että raudassa-tässä ei esiinny luiden liikkumista toisinsa nähden ollenkaan, ja heti kotiutimisesta lähtien oli osakuormitus mahdollinen. Luultavasti tässä myös syy siihen ettei minkäänlaisia kipuja ole ilmennyt (paitsi kun hakaset poistettiin...).

Näin jälkeenpäin voin todeta että pelkoni leikkausta edeltävänä aikana oli ihan turhaa, kaikki sujui paljon paremmin kuin mitä uskalsin odottaa, vaikka tämä on vasta alkua. Kuukausi on vierähtänyt leikkauksesta ja fysioterapia on vasta alkamassa. Koulussa liikutaan pyörätuolissa mutta muuten eletään ihan normaalia arkea.

Ensimmäinen päivä

Ihmettelin tiedonkulun heikkoa tasoa, soitettuani osastolle sain tietää päivämäärän joka oli kuukauden kuluttua. Syy selvisi myöhemmin, vaikka olin kerran päivittänyt kolme vuotta vanhan osoitteen, löytyi se jostain Vaasan keskussairaalan kortistoista, ja juuri se vanha lähetettiin edelleen Tampereelle.

Ihan TAYKS lipeillä on vieraskoti josta sain vuokrattua huoneen, mutta en siellä kauan viihtynyt. Talo oli 60-luvulla rakennettu eikä kalustus ollut juuri nuorempaa mallia. Huoneessani oli sähköpistoke josta puuttui kuori kokonaan. Hengenvaarallista, mutta onhan sairaala ihan lähellä... Parinkympin vuorokausihinta on juuri ja juuri säädyllisen rajamailla, mutta jos siellä käy vain nukkumassa, niin pärjää. Nukuinkin puolet ajasta huoneessa ja puolet osastolla-patjoja löytyy sairaalasta mutta syvää unta ei siellä saa, kertoo nimimerkillä "Univelka".

Ensimmäisenä päivänä kävimme verikokeissa, saimme sängyn mutta sen tärkeämpää ei siellä tehty. Papereita tarkastettiin, allekirjoituksia tarvittiin leikkausta varten ja illalla olimme itäsaksalaisittain stailatussa kämpässäni. Yöksi E meni sairaalaan, aamulla herätys 6.30, olin siellä jo kuuden maissa...

Kannattaako?

Luotan sairaanhoidon asiantuntijuuteen, mutta koskien tätä tautia epäilykseni heräsi. Halusin varmistua siitä että mahdollinen leikkaus olisi tarpeen, että pitkä ja vaivalloinen paraantumisjakso olisi sen arvoinen. Nettiä selailemalla näin mitä hirvittävimpiä kuvia rautakiskoista, kipsistä ja särkylääkkeiden riippuvuudesta. Tätä kirjoitellessa voin todeta että pelkoni oli turhaan, monelle viisaudenhammas tuottaa enemmän kipua.

Willy Serlo oli Oulusta käyvä kirurgi, häneltä kysyin leikkausen hyödyistä ja haitoista ja vastasi että: joissain maissa leikataan jokainen potilas, joissain maissa ei leikata ollenkaan, ja joissain tapauskohtaisesti. Vaiva ei varmuudella parane, mutta myöhemmässä iässä voi välttyä vaikeilta proteesileikkauksilta.

Pitää varmaan paikkansa, mutta lastaan leikkauspöydälle laittava vanhempi tahtoisi varmaan jotain pätevämpää vastausta. Vanhemmalla kun ei voi toimia kuin tunnepohjalta, ja järkisyiden puuttuminen tekee päätöksestä yhä vaikeamman.

Perthes-yhdistyksen kautta sain yhteyden moneen vanhempaan, ja heidän avulla pystyin rauhallisin mielin edetä, pyysin lähetteen Välipakalle joka sitten suoritti leikkauksen. Häneltä sain toisenlaisen luokittelun:

1. Kolmasosa tautia sairastavat parantuvat itsestään tai fysioterapian avulla. Heillä ei ole hätää eikä myöhemmässä iässä välttämättä edes muista koskaan sairastaneen tautia.
2. Kolmasosa päätyy ennenpitkää proteesiin, tehtin leikkaus ennemin tai myöhemmin. Leikkauksella ei välttämättä paranneta, vaan hidastetaan taudin etenemistä.
3. Lopuilla, kuten meidän tapauksessa, leikkauksella voidaan välttää kokonaan vaivat myöhemmässä iässä, tai ainakin minimoida mahdolliset laajat ja toistuvat proteesileikkaukset. Taudille ominainen ontuminen ei saada poistettua mutta ehkä vähenemään.
   

Leikkauksen vaikutus vähenee seitsemän ikävuoden jälkeen ja saimmekin ajan parin kuukauden sisällä. Ihan sopivasti ennen työtaistelua...

Taustaa

Puolitoista vuotta sitten sain puhelun poikani E:n äidiltä, hän kertoi että E ei pystynyt kävelemään vessaan vaan ryömi vetäen toista jalkaa perässään. Hän oli silloin täyttänyt kuusi ja aloittanut esikoulun. Vaasan keskussairaalan kautta määrättiin kuukauden vuodelepoa, lonkanivelen tulehdushan tuo oli...

Tulehdus ei taantunut odotusten mukaisesti, joten sen oli oltava harvinaisen sitkeä. Lapset olivat viikko-viikko äitinsä luona mutta näimme parhaiksi antamalla E:n pysyä yhdessä paikassa. En ollut kovin hyvin perillä oireiden laajudesta-sen lisäksi minun ja entisen vaimoni kipukynnykset ovat toistensa vastakohtia ;-)

Kuukausi vierähti, esikoulu jatkoi mutta kivut saapuivat uudelleen. Tällä kertaa lääkäri pudisteli päätänsä, tämä erikoistunut lastenlääkäri ei pystynyt muuta ehdottaa kuin kortisoniruiskua suoraan lonkkaan joka kuudes viikko. Ihmettelin kuinka moneksi vuodeksi, ja vastaukseksi en saanut kuin nenäkkään kommentin. Vuodenvaihteen aikana olimme Thaimaassa, lämmin vesi teki lonkalle hyvää.

Pyysin kuvausta ja sen sain, vaikka olin erittäin epävarma nukutuksen tarpeellisuudesta.
Huhtikuussa kuvia tarkasteli kirurgi joka kävi säännöllisen harvaan Oulusta, totesi että Legg-Calvé-Pethes on todennäköinen syy särkyyn. E oli jo oppinut kävelemään ontuen säryn välttämiseksi. Ainoaksi lääkkeeksi ehdotettiin odotusta, kolmen kuukauden kuluttua piti arvioida tilanne uudestaan.

Syksyllä kirurgi totesi että tauti ei ole hidastunut, vaan etenee hiljakseen. Ratkaisuna on odotus tai leikkaus. Ympäripyöreitä mielipiteitä kuunellessa päätin selvittää mitä oikeastaan kannattaa. Perthes-yhdistyksen kautta päädyin Välipakkaan, ja koska tämä Oulun kirurgi pyysi minua kuuntelemaan useampaa, valinta oli selvä.

Uusi blogi

Olen jo toista vuotta kirjoitellut blogia, vanhat aiheet kiertävät jo ympyrää. Perthes-taudista on vaikeaa löytää tietoa joten ryhdyn paranemisprosessista kirjoittelemaan. Jos haluat itse osallistua blogin ylläpitoon, lähetä maili osoitteeseen peter [piste]ahlroos [lörtsis] gmail [piste] com.