Perthes

Tilanne tänään

2011-02-01T11:33:00.002+02:00

Ensin anteeksipyyntö siitä että blogin päivitystahti on ollut aivan liian tiheä... ;-)

Kävimme tarkastuskäynnillä viime viikolla, Merikanto täsmensi että neljä vuottahan tässä on vierähtänyt leikkauksesta-en ensin uskonut kuultua mutta tottahan se oli. Viime vuoden tarkastuksessa ei löytynyt moitittavaa vaikka liikeradat olivat tietenkin suppeammat kuin terveessä lonkassa. Silloin jalkojen pituudessa oli sentin parin ero mikä on tietenkin vaikeaa mitata, mutta nyt seistessä sekin ero oli kutistunut milleihin. Merikanto tosin täsmensi että "isän jalkojen pituudessa voi suurempi ero..."

Röntgenkuvissa ei omasta mielestä näkynyt lakeutta nivelpallossa ollenkaan ja niihin oli Merikanto erittäin tyytyväinen. Ensi vuonna tehdään tarkastuskäynti ilman röntgenkuvausta koska se on näyttävästi turhaa ja kannattaa tätten minimoida. Ainoa asia mikä erottaa tämän Perthes-pojan tavallisesta on ettei kengännauhoja ole molemmissa jaloissa yhtä helppo sitoa, mutta se ei vaikuttane ammatinvalintaan saatikka mihinkään muuhun. Ehkei 100% terve, mutta paljon terveempi kuin moni muu....

Leikkauksesta ikuisuus

2008-10-17T21:12:00.004+03:00

Ajallisesti leikkauksesta on kulunut joitain kuukausia, mutta elämäntilannetta katsoen siitä on ainakin sukupolvi... Aloitin blogin kirjottamista sen takia että voisi loputonta projektia seuraten nähdä edes jotain edistystä, että kirjoituksista voisi huomata kehityksen mikroaskelia. Toisin kävi.

Helmikuussa, nelisen kuukautta leikkauksen jälkeen, E oli kouluvoimistelussa mukana kuten muutkin sillä rajoituksella ettei hän hyppinyt tai juossut kovalla alustalla. Ontumista ei huomattu enää, sen tilalle oli tullut haavasta johtuvaa kutinaa. Fysioterapiaa saimme kerran pyytämällä viikottain, toukokuusta lähtien joka toinen viikko. Terapia oli lähinnä liikkuvuuden ja lihaksien vertaliemista terveeseen jalkaan ja harjotusten kertaaminen. E liikkui päivisin niin paljon että terapiasta saadut ohjeistukset jäivät tekemättä ajanpuutteen vuoksi. Parempi näin, jos lapsi ei saa normaalia liikuntaa, ovat harjoitukset erittäin tärkeät. Terapia alkoi allasterapialla joka oli E:lle paras mahdollinen alku, itsekin olin polskuttelemassa. Seurasi voimistelusalissa eri harjotuksia, juoksumattoa ja kiipeilyäkin.

Kesää odotellessa terveen jalan ulkorotaatio oli vain 5 astetta leikattua parempi, niinpä jäimme odottelemaan leikkausta roinan poistoa varten. 12.6 poistettiin tukirauta, ja seuraavana päivänä hän pääsi kotiin ja halusi heti ulos. Pari tuntia hän oli ulkona, veljekset kävelivät useita kilometrejä ja tiesin että en tarvinnut kantaa huolta tuosta sen enempää.

Kuukautta myöhemmin lähdimme risteilylle Tukholmaan, pojat olivat neljä kertaa lentäneet, Thaimaahan, Kanarialle, Tukholmaan, Legolandiin ja Kööpenhaminaan, mutta ristely oli kokematta. Tukholmaan tultuamme, kävelimme ensimäisen päivän aikana yli kymmenen kilometriä. Vanhaa kaupunkia kierrettiin puolitoista tuntia, junalla Södertäljeen, siellä kävelimme "Heureekassa" kuusi tuntia, tulimme hotellille ja vielä kahdeksan maissa jatkoimme patikontia... Ei minun pyynnöstä... ;-) Seuraava päivä oli edellisen kaltainen eikä kukaan meistä valittanut kävelemisen vaivasta...

Kyyneleitä valui tusinan verran ainoastaan silloin kuin haavasta poistettiin niitit/tikit joten kaiken kaikkiaan haitta leikkauksesta painottui itseeni. Näin sysimustat komplikaatiot ja pitkän palautumisen jonka aikana kaverit kaikkosivat, mutta turhaan. Välipakka ja Merikanto ylittivät odotukseni ja voin ehdottomasti suositella heitä leikkausta empiville. Vaasan Keskussairaala ovat myös tässä tapauksessa (kuten myös TAYS) hoitanut lastani yli odotukseni-kiitokset myös heille.

Mailista löytynee vastuksia kysymyksiin jos sinulla niitä on, peter.ahlroos@gmail.com

Kuukausi sitten

2008-01-09T14:47:00.000+02:00

On jäänyt blogi kirjoittaminen vähemmälle mutta kuukausi sitten oli tilanne kokonaan toinen:

Rullatuolin ja keppien varassa kävelimme, rappusissa kantaminen rupesi pikkuhiljaa kyllästyttämään, kuten myös lounastauon aikaistaminen koulupäivän päätökseen.

Saavuimme Tampereelle, väsyneinä ja kahvin puutteesta jonkulaisessa horroksessa. Röntgeniin pääsimme viiden minuutin sisällä, Jarmoa jouduimme odottelemaan yhtä lyhyen ajan.

Kuvat näyttivät hyviltä, luusto oli kasvanut odotetusti ja käsketysti E jätti kepit tuolille ja otti ekat askeleet. Tyylipisteitä ei toki herunut, mutta linnunpoikasmallista on hyvä lähteä parantamaan. Kävelytyyli oli ennen leikkausta ollut tasapainon pitämistä käsiä ja lantiota hyväksikäyttäen, nyt vielä voimakkaamin. Tyytyväisin mielin kiitimme Jarmoa, jätimme lainakepit ja -tuolin polille ja taksilla keskustaan syömään pizzaa...

Allasterapiaa Jarmo puolsi ja olemme Vaasassa käyneet kuutisen kertaa, ja jatkosta päätetään ensi kontrollin yhteydessä. Merikanto on konsultoimassa joten pääsemme hänen luo täällä Vaasassa. Olen itse puhunut fysioterapian tarpeesta ja saanut sen mustaa valkoisella kerran, ja suullisesti kolme kertaa, että koko kevään aikana fysio on tarpeen.

Säästäminen on luultavasti helpointa karsimalla ostopalveluja josta saisimme tarpeemme täytettyä. Sen takia on "kuulema" fysiolle ei kovinkaan paljon tarvetta, vaikka on pidetty yhteyttä Tampereelle. Siis sinne mistä olen itse saanut vahvistettua että koko kevään ajaksi, alussa jopa useammin kuin kerran viikossa, myöhemmin harvennee käynnit.

Tiedä häntä mitä kautta kaikki tieto kulkee, mutta itse olen tavallaan Perthes-projektin koordinaattori jolla on velvollisuus hankkia kaikki mahdolliset tiedot ja valvoa hoitoa alusta loppuun. Kiellettyjä liikkeitä olisi tullut tehtyä jos Vaasan fysioterapeutti olisi luottanut saamaansa väärin tietoihin Tampereen fysioterapeutilta joka oli unohtanut että tukirauta oli uutta mallia. Tiesin kieltää mikä-sen-liikkeen-latinalainen-nimi-nyt-onkaan mutta luultavasti ei vaurioita olisi tullut kuitenkaan koska paraneminen on ollut niin nopeaa.

Tänään E kävelee rappusia paljon paremmin kuin aikaisemmin syksyllä ennen leikkausta, pientä nykimistä tasapainon pitämisessä esiintyy mutta en millään usko sen olevan pysyvää. Ainoa huoleni on saada kävely semmoiseksi että nivel muotoutuu mahdollisimman pyöreäksi jotta tulevaisuudessa moiset vaivat olisivat erittäin kaukana.

Kontrollin jälkeen palaan taas kirjoittelemaan...

Kuuden viikon kontrolli

2007-12-04T22:44:00.000+02:00

Kuuden tunnin kuluttua soi herätyskello, menossa Tampereelle kuvaukseen. Pyörtuolin käyttö on vähentynyt, kävimme Citarilla keppien varassa ja käsivarsia hieman puudutti. Hän on itsekin kyllästynyt istumiseen mutta koulussa tuoli toimii osin turvakehikkona. Hieno tuoli jää tältä reissulta Tampereelle, sen uuden hienon tilalle saimme täältä Vaasasta vanhan raadon, toivottavasti saamme jättää sen pian nurkkaan pölyyntymään.

Työntekoani nämä viikot eivät ole haitanneet vaikka jokainen päivä on tuntunut kiiruhtamiselta. Onneksi olen pystynyt vaikuttamaan tapaamisiini sen verran että lounastaukoni ovat alkaneet samaan aikaan kuin E:n koulupäivät ovat päättyneet. Työpaikka, koti ja koulu sijaitsevat kilometrin säteellä eikä kukaan ole välttämättä edes huomannut hakevani ketään. Eikä rappusissa kantaminen ole muokanut kehoani ollenkaan, valitettavasti... ;-)

E odottaa pääsevänsä uimahalliin mahdollisimman nopeasti, toivotaan että pienen maitohirmun luusto on ennätysvauhdilla lujittunut ja saamme luvan tehdä kaikkea muuta kuin korkeushyppyä ilman patjaa...

Arpi

2007-11-30T11:50:00.001+02:00

Ensi viikolla vuorossa on röngenkuvaus ja jatkosta päättäminen, pari kertaa olemme fysioterapiassa käyneet-terapia-allas on osoittautunut hyväksi vaihtoehdoksi. E pitää vedessä polskuttelemisesta ja liikkeistä tulee siten tehokkaita. Hän ei myöskään pelkää kuormittamista jalkaansa ja parin viikon välein lonkan liikeet olivat laajentuneet parillakymmenellä asteella. Toivotaan ettei pidetä sitä lähtökohtana fysioterapian tarpeettomuutena...

Leikkauspäivä

2007-11-26T13:56:00.000+02:00

Heti aamusta alkoivat valmistelut, rauhoittava piikki ensin, vähän suuta kostuttavaa ja sitten menoksi. E ei kovin surkeaa naamaa näyttänyt, lääke oli tehnyt tehtävänsä ja poika sen kun kikatti sängyssään. Itselläni tietysti vaikempaa olla, luulin pystyväni sanoa vakaalla äänellä että ei mitään hätää, hyvää tulee. Toivon vain että E oli niin pilvessä ettei huomannut vapisevaa kielenkäyttöäni.

Leikkaussalilla ottivat hänet vastaan kello 8, soittivat osastolta puoli kolmen maissa että voi hakea E takaisin osastolle. Odottaessani makoilin itäsaksa-kämpässäni pelaten Sudokua.

Ihmeen pirteä oli poika leikkauksen jälkeen, tuskin oli petiin ehtinyt Nintendo DS:n raksuttaessa täysillä. Epiduraali selässä teki tietysti tehtävänsä, ohut, kolmen neljän millin letku oli 10 sentin syvyydessä.

Pahoinvointia ei ollut juuri ollenkaan, mutta herättämössä hän oli (ruotsiksi) sanonut kahdesti että "nyt oksennan", eikä kukaan ymmärtänyt. Ihan turhaan tuli vaatteiden vaihtoa ja nostelemista, mutta eipä kukaan siitä valittanut (sai isoveljelleen kerskua oksennusten määrästä..). Kolmantena päivänä vasta noustiin sängystä, eikä silloinkaan valitelut mistään kivuista-luultavasti johtui ihan uudesta tukiraudasta.

Aiemmin kätytetyt raudat ovat olleet kuudella luuhun ruuvatuilla ruuveilla jonka huonona ominaisuutena on ollut jykevyyden varmistaminen ainostaan tiukalla ruuvin kiinityksellä. Tukirauta on päässyt hiukan liikkumaan ruuvien koloissa. Tässä uudessa mallissa ruuvi on kierteellä kiinni sekä luustossa että raudassa-tässä ei esiinny luiden liikkumista toisinsa nähden ollenkaan, ja heti kotiutimisesta lähtien oli osakuormitus mahdollinen. Luultavasti tässä myös syy siihen ettei minkäänlaisia kipuja ole ilmennyt (paitsi kun hakaset poistettiin...).

Näin jälkeenpäin voin todeta että pelkoni leikkausta edeltävänä aikana oli ihan turhaa, kaikki sujui paljon paremmin kuin mitä uskalsin odottaa, vaikka tämä on vasta alkua. Kuukausi on vierähtänyt leikkauksesta ja fysioterapia on vasta alkamassa. Koulussa liikutaan pyörätuolissa mutta muuten eletään ihan normaalia arkea.

Ensimmäinen päivä

2007-11-24T12:29:00.000+02:00

Ihmettelin tiedonkulun heikkoa tasoa, soitettuani osastolle sain tietää päivämäärän joka oli kuukauden kuluttua. Syy selvisi myöhemmin, vaikka olin kerran päivittänyt kolme vuotta vanhan osoitteen, löytyi se jostain Vaasan keskussairaalan kortistoista, ja juuri se vanha lähetettiin edelleen Tampereelle.

Ihan TAYKS lipeillä on vieraskoti josta sain vuokrattua huoneen, mutta en siellä kauan viihtynyt. Talo oli 60-luvulla rakennettu eikä kalustus ollut juuri nuorempaa mallia. Huoneessani oli sähköpistoke josta puuttui kuori kokonaan. Hengenvaarallista, mutta onhan sairaala ihan lähellä... Parinkympin vuorokausihinta on juuri ja juuri säädyllisen rajamailla, mutta jos siellä käy vain nukkumassa, niin pärjää. Nukuinkin puolet ajasta huoneessa ja puolet osastolla-patjoja löytyy sairaalasta mutta syvää unta ei siellä saa, kertoo nimimerkillä "Univelka".

Ensimmäisenä päivänä kävimme verikokeissa, saimme sängyn mutta sen tärkeämpää ei siellä tehty. Papereita tarkastettiin, allekirjoituksia tarvittiin leikkausta varten ja illalla olimme itäsaksalaisittain stailatussa kämpässäni. Yöksi E meni sairaalaan, aamulla herätys 6.30, olin siellä jo kuuden maissa...

Kannattaako?

2007-11-18T11:44:00.000+02:00

Luotan sairaanhoidon asiantuntijuuteen, mutta koskien tätä tautia epäilykseni heräsi. Halusin varmistua siitä että mahdollinen leikkaus olisi tarpeen, että pitkä ja vaivalloinen paraantumisjakso olisi sen arvoinen. Nettiä selailemalla näin mitä hirvittävimpiä kuvia rautakiskoista, kipsistä ja särkylääkkeiden riippuvuudesta. Tätä kirjoitellessa voin todeta että pelkoni oli turhaan, monelle viisaudenhammas tuottaa enemmän kipua.

Willy Serlo oli Oulusta käyvä kirurgi, häneltä kysyin leikkausen hyödyistä ja haitoista ja vastasi että: joissain maissa leikataan jokainen potilas, joissain maissa ei leikata ollenkaan, ja joissain tapauskohtaisesti. Vaiva ei varmuudella parane, mutta myöhemmässä iässä voi välttyä vaikeilta proteesileikkauksilta.

Pitää varmaan paikkansa, mutta lastaan leikkauspöydälle laittava vanhempi tahtoisi varmaan jotain pätevämpää vastausta. Vanhemmalla kun ei voi toimia kuin tunnepohjalta, ja järkisyiden puuttuminen tekee päätöksestä yhä vaikeamman.

Perthes-yhdistyksen kautta sain yhteyden moneen vanhempaan, ja heidän avulla pystyin rauhallisin mielin edetä, pyysin lähetteen Välipakalle joka sitten suoritti leikkauksen. Häneltä sain toisenlaisen luokittelun:

Kolmasosa tautia sairastavat parantuvat itsestään tai fysioterapian avulla. Heillä ei ole hätää eikä myöhemmässä iässä välttämättä edes muista koskaan sairastaneen tautia.
Kolmasosa päätyy ennenpitkää proteesiin, tehtin leikkaus ennemin tai myöhemmin. Leikkauksella ei välttämättä paranneta, vaan hidastetaan taudin etenemistä.
Lopuilla, kuten meidän tapauksessa, leikkauksella voidaan välttää kokonaan vaivat myöhemmässä iässä, tai ainakin minimoida mahdolliset laajat ja toistuvat proteesileikkaukset. Taudille ominainen ontuminen ei saada poistettua mutta ehkä vähenemään.

Leikkauksen vaikutus vähenee seitsemän ikävuoden jälkeen ja saimmekin ajan parin kuukauden sisällä. Ihan sopivasti ennen työtaistelua...

Taustaa

2007-11-17T14:48:00.000+02:00

Puolitoista vuotta sitten sain puhelun poikani E:n äidiltä, hän kertoi että E ei pystynyt kävelemään vessaan vaan ryömi vetäen toista jalkaa perässään. Hän oli silloin täyttänyt kuusi ja aloittanut esikoulun. Vaasan keskussairaalan kautta määrättiin kuukauden vuodelepoa, lonkanivelen tulehdushan tuo oli...

Tulehdus ei taantunut odotusten mukaisesti, joten sen oli oltava harvinaisen sitkeä. Lapset olivat viikko-viikko äitinsä luona mutta näimme parhaiksi antamalla E:n pysyä yhdessä paikassa. En ollut kovin hyvin perillä oireiden laajudesta-sen lisäksi minun ja entisen vaimoni kipukynnykset ovat toistensa vastakohtia ;-)

Kuukausi vierähti, esikoulu jatkoi mutta kivut saapuivat uudelleen. Tällä kertaa lääkäri pudisteli päätänsä, tämä erikoistunut lastenlääkäri ei pystynyt muuta ehdottaa kuin kortisoniruiskua suoraan lonkkaan joka kuudes viikko. Ihmettelin kuinka moneksi vuodeksi, ja vastaukseksi en saanut kuin nenäkkään kommentin. Vuodenvaihteen aikana olimme Thaimaassa, lämmin vesi teki lonkalle hyvää.

Pyysin kuvausta ja sen sain, vaikka olin erittäin epävarma nukutuksen tarpeellisuudesta.
Huhtikuussa kuvia tarkasteli kirurgi joka kävi säännöllisen harvaan Oulusta, totesi että Legg-Calvé-Pethes on todennäköinen syy särkyyn. E oli jo oppinut kävelemään ontuen säryn välttämiseksi. Ainoaksi lääkkeeksi ehdotettiin odotusta, kolmen kuukauden kuluttua piti arvioida tilanne uudestaan.

Syksyllä kirurgi totesi että tauti ei ole hidastunut, vaan etenee hiljakseen. Ratkaisuna on odotus tai leikkaus. Ympäripyöreitä mielipiteitä kuunellessa päätin selvittää mitä oikeastaan kannattaa. Perthes-yhdistyksen kautta päädyin Välipakkaan, ja koska tämä Oulun kirurgi pyysi minua kuuntelemaan useampaa, valinta oli selvä.

Uusi blogi

2007-11-17T14:20:00.000+02:00

Olen jo toista vuotta kirjoitellut blogia, vanhat aiheet kiertävät jo ympyrää. Perthes-taudista on vaikeaa löytää tietoa joten ryhdyn paranemisprosessista kirjoittelemaan. Jos haluat itse osallistua blogin ylläpitoon, lähetä maili osoitteeseen peter [piste]ahlroos [lörtsis] gmail [piste] com.